EN LEKPERSONS BETRAKTNINGER OMKRING LEGALISERING AV UETISK FORSKNING OG BRUK AV FORSØKSPERSONER

Copyright Gina Rydland.
Publisert: 09.02.2013

Mitt navn er Gina Rydland og jeg er journalist. Jeg har som lekperson tenkt å gi noen korte betraktninger omkring legalisering av uetisk forskning og bruk av forsøkspersoner.

I boken "Beyond Humanity" gir forfatteren Allen Buchanan eksempler på det han mener er de viktigste problemstillingene når det gjelder utvikling av nye teknologier, og da spesielt innenfor feltet forbedringsteknologi. Et felt som også innebærer detaljert manipulasjon av kognitive prosesser. Et av punktene han tar med er eksperimenter på mennesker.

Buckhanan mener at det offentlige bør satse på å utvikle avanserte teknologier for å få bedre kontroll blant annet med utviklings- og implementeringsprosessen. Han mener at om vi ikke gjør dette, vil det føre til en uakseptabel høy risiko for at eksperimenter på mennesker utføres i land med manglende kontroll.

En logisk følge av et slikt forslag er at forskning som blir sett på som uetisk må legaliseres.

I en artikkel med tittelen "DHB - AI - IS teknologier #3", publisert 13.12.2008, skrev jeg følgende:

"Ved krav om regulering og offentlig innsyn flyttes sensitive forsknings- og utviklingsprosjekter til land hvor lovverk og kontroll er minimal eller ikke eksisterende. Uoffisielle samarbeidsavtaler og transportbroer dannes mellom industriene og de involverte lands myndigheter."

Men vil en legalisering løse problemet med uetisk forskning og bruk av ikke-samtykkende forsøkspersoner?

Skal man legalisere forskning på frivillige testsubjekter innenfor områder man ser på som uetiske er det nødvendig å etablere en spesifikk lovgivning som dekker virksomheten og gir tilstekkelig beskyttelse for forsøkspersonene. I tillegg behøver man kontrollorganer som har kompetanse og ressurser nok til å følge opp og påse at loven overholdes og at forsøkspersonenes rettigheter og helse ivaretas.

Spørsmålet er hvem som skal godkjenne og ha det overordnede ansvar og kontrollmyndighet for prosjekter i statlig eller privat regi som involverer uetiske eksperimenter på mennesker? I dag er det regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) som godkjenner forskningsprosjekter i privat eller offentlig regi.

Et annet spørsmål er om det vil melde seg nok frivillige testsubjekter til høyrisikoeksperimenter og hvilken økonomisk kompensasjon og oppfølging man mener er riktig å gi deltakerne.

Noen vil kanskje argumentere for at skal vi sette en stopper for industriens bruk av ikke-samtykkende forsøkspersoner må vi legalisere uetisk forskning på frivillige testsubjekter samtidig som prosjektene underlegges full offentlig innsyn og kontroll.

Etter mitt syn er dette i beste fall et naivt standpunkt. Et slikt forslag kan føre til at det blir lettere for industrien å gjennomføre uetisk forskning på mennesker, samtidig som bruken av ikke-samtykkende forsøkspersoner fremdeles vil fortsette i de hemmeligstemplede prosjektene.

Jeg skal si litt om hvorfor jeg mener en slik legalisering ikke nødvendigvis vil styrke frivillige testsubjekters rettigheter eller fjerne den ulovlige bruken av forsøkspersoner.

Dessverre viser historien at myndighetene generelt viser liten eller ingen vilje til å bidra med tilstrekkelig med økonomiske ressurser for utøving av kontroll, oppfølging av loven eller bistand til mennesker som har blitt utsatt for urettmessig eller feil behandling.

Som et kjent eksempel fra offentlig sektor kan nevnes at klienter i kontakt med helsevesenet, samt de ansatte selv, opplever at det tilføres for lite ressurser og at det er manglende kontroll og oppfølging av virksomheten, noe som fører til pasientskader og død. Enkelte ofre for feilbehandling i helsevesenet mener at saker som ender opp i rettssystemet bevisst treneres av myndighetene. Og flere som får innvilget en eller annen form for erstatning mener denne ikke står i forhold til skadene og ulempene de har pådratt seg. Dette gjelder for et bredt spekter av saker i samfunnet. En slik praksis taler ikke for at frivillige forsøkspersoners rettigheter vil bli ivaretatt.

Forsøkspersonens interesser kan bare ivaretas om det er full åpenhet om eksperimentet. Dvs. at forsøkspersonen og kontrollorganene er fullt informert om hva forsøket gjelder og innebærer for den som skal delta. Men det finnes flere faktorer som kan spille inn og i praksis føre til en mer lukket offentlig forskning.

Faktor: 1. Hvor stor risiko man er villig til å utsette forskningssubjektene for avhenger av hvor stor strategisk og økonomisk nytteverdi teknologien har. Høy nytteverdi kan presse de ansvarlige for prosjektene til å ta større sjanser enn det loven tillater og forsøkspersonene blir gjort klar over.

Faktor: 2. Konkurransen i markedet mellom bedrifter og industrier, selv når det gjelder prosjekter hvor kontrollorganer har fullt innsyn, kan føre til at deler av informasjonen kun sirkuleres internt. Et hemmelighold som kan bidra til at forsøkspersonen ikke blir fullt informert om eksperimentets omfang og eventuelle negative konsekvenser.

Faktor 3. Det kan også være slik at eksperimenter som innebærer en større risiko vil være vanskelig å rekruttere til og få tillatelse til og at man dermed "pynter på sannheten" overfor både forsøkspersoner og kontrollorganer.

Faren for at de ansvarlige avsløres eller straffes for å ha underslått viktig informasjon til de involverte, foreksempel gjennom kontroller eller at forsøkspersoner klager på skader, er minimale. Enkelte eksperimenter kan være vanskelige å dokumentere skadeeffekten av fordi det finnes lite offentlig kunnskap om eventuelle virkninger. Ved etterforskning av et slikt prosjekt vil tilsløringen av de faktiske forhold gjøre det nesten umulig å framskaffe reell dokumentasjon. Som eksempel på metode for tilsløring viser jeg til en åpen høring foran den amerikanske kongressen i 1977 angående prosjekt MKULTRA. I høringen fortalte vitner om hvordan e-tjenesten og myndighetene tilsidesatte lovpålagte prosedyrer for dokumentasjon.

Vitner fortalte videre om hvordan blant annet e-tjenestene praktiserte bruken av såkalte "boilerplates". I høringen gir Dr. Robert Lashbrook, en tidligere CIA ansatt, et eksempel på en av metodene. Lashbrook forteller at man produserte to dokumenter, hvor det ene inneholder en korrekt beskrivelse av prosjektet, mens det andre dokumentet inneholder en mangelfull eller falsk beskrivelse, det er det sistnevnte papiret som underskrives og arkiveres. Og det er dette dokumentet som seinere eventuelt nedgraderes og offentliggjøres.

Det er ikke slik at en legalisering av det som ses på som uetisk forskning på mennesker vil føre til at offentlige forskning erstatter militærindustriens hemmeligstemplede forsknings- og utviklingsprosjekter. Det vil alltid være behov for, sett fra militærindustriens side, å legge et fullstendig og ugjennomtrengelig lokk på store deler av den høyteknologiske forskningen av hensyn til det økonomiske og militære kappløpet. Legalisering vil derfor ikke fjerne det eksisterende grunnlaget for forskning på mennesker i land som lar industrien operere nærmest fritt.

Det helhetlige bildet består ikke bare av sort eller hvitt, altså at all offentlig eller hemmeligstemplet forskning fungerer som to adskilte forskningsmiljøer. Avsløringer omkring tidligere hemmeligstemplede prosjekter som MKULTRA viser at det har funnet sted et utstrakt samarbeid mellom forskere fra det offentlige og det hemmeligstemplede miljøet. Det vil si at e-tjenestene og militærindustrien kan ha en kontaktflate inn i det som for folk flest presenteres som et sivilt og åpent forskningsmiljø.

I boken "The Project MKULTRA Compendium, The CIA's Program of Research in Behavioral Modification" side 19, vises det til nedgraderte dokumenter lagt fram i en åpen høring i usa, i 1977, som avslører navn på 80 offentlige institusjoner som var involvert i det hemmeligstemplede forskningsprosjektet MKULTRA:

- 44 skoler og anerkjente universiteter, 15 forskningsfond og farmasøytiske selskaper, 12 sykehus og klinikker i tillegg til de som allerede samarbeidet med universitetene som ble avslørt, samt tre straffeinstitusjoner.

- Og som et eksempel fra norske forhold hvor offentlige institusjoner samarbeidet med amerikansk militære og etterretning, kan nevnes eksperimentene som ble utført ved Gaustad Sykehus med referanse til TV2's dokumentar "Kappløpet om hjernen", vist på TV2, 22.11.2000.

Å humanisere uetiske forsøk på mennesker vil alltid bety et bevisst valg om å sette til side lov og etikk. Mange eksperimenter vil alltid innebære fare for liv og helse eller bære preg av tortur. Ved en legalisering må jurister, andre fagpersoner og lekfolk stille spørsmål som; hvor stor risiko skal vi tillate at forsøkspersoner frivillig utsetter seg for? Hvor skal grensen gå? Og skal vi i det hele tatt legalisere uetisk forskning dersom vi mener at myndighetene ikke følger opp sine plikter i forhold til sikkerheten og rettighetene til forsøkspersonene?

Uansett om inhuman forskning på mennesker legaliseres vil rekruttering av forsøkspersoner ved hjelp av ulike ulovlige metoder fortsette til sensitive forsknings- og utviklingsprosjekter. Hemmeligstemplede forsknings- og utviklingsprosjekter vil aldri komme innunder offentlig kontroll med fullt innsyn. Det tragiske er at et relativt høyt antall personer dermed fortsatt vil utsettes for ulovlige eksperimenter med de følger dette får både for personen selv og for samfunnet.

Hvis legalisering ikke er løsningen og dokumentasjon på industriens ulovlige bruk av ikke-samtykkende forsøkspersoner ikke kan framlegges som bevis for en domstol, ja da er spørsmålet hva vi i realiteten er i stand til å gjøre for personer som utsettes for ulovlig forskning?

Debatten i det offentlige om industriens bruk av ikke-samtykkende forsøkspersoner er totalt fraværende. Det er også forstemmende liten interesse omkring framtidsteknologier og utfordringer i forhold til kognitiv frihet. I løpet av de neste tiårene vil i det minste sistnevnte tema tvinges på banen av teknologier som slippes ut på markedet.

Målpersoner for elektromagnetiske forsøk med hjernen har allerede fått et lite innsyn i potensialet som ligger i framtidsteknologier som nå er under utvikling.

Et unikt innblikk som gir en forståelse og en kunnskap som mange i samfunnet ikke sitter inne med. Det blir opp til målpersonene selv å forsøke å videreformidle sin kunnskap til offentligheten.

- END OF TRANSCRIPT-